Syndróm nerozčesateľných vlasov: Príčiny, príznaky a liečba

Keď sa Shilah Calvert-Yin narodila, zdalo sa, že jej vlasy sú ako jej matky, Celeste Calvert-Yin, úplne obyčajné. Ale čo začalo ako mäkké, hnedé vlasy, čoskoro začalo rásť priamo nahor a nedali sa stlačiť dole. Vtedy Celeste vedela, že niečo nie je v poriadku, podľa príspevku, ktorý Celeste poslala na blog Love What Matters.

Ako Shilah rástla, Celeste hovorí, že vlasy pokračovali v raste priamo nahor a boli čoraz dlhšie, hoci nikdy nerástli nad určitý bod.

"Namiesto toho sa len odlomili pri koreni a zdali sa byť celkom krehké," napísala Celeste. "Uzly a zamotania boli každodenným bojom. Keď ste sa ich snažili rozčesať, stratila by kvôli kefovaniu celkom veľa vlasov.""

Ukázalo sa, že Shilah trpí zriedkavou chorobou zvanou syndróm nečesateľných vlasov. Diagnóza Shilah však nevznikla návštevou zdravotníckeho poskytovateľa kvôli jej vlasom.

"Prišla v deň, keď bola Shi v nemocnici kvôli zubom a lekár, ktorý sa o ňu staral, nám položil zásadnú otázku: 'Viete o syndróme nečesateľných vlasov?'" napísala Celeste.

Od diagnózy sa Shilah stala tvárou syndrómu nečesateľných vlasov prostredníctvom Instagramového účtu, ktorý založila Celeste. Účet, ktorý mal v roku 2022 viac ako 20 000 sledovateľov, je pokusom pomôcť iným s týmto stavom uvedomiť si, že nie sú sami.

"Komentáre boli občas podporné a občas nepríjemné, ale je to úžasná platforma na spojenie sa s tými, ktorí ju chcú podporiť alebo tým, ktorí chcú povedať svojmu malému: 'Pozri, nie si sám. Nie si jediný, a pozri, ako táto malá dievčina to zvláda!'" povedala Celeste.

Tu je to, čo by ste mali vedieť o príčinách, príznakoch a prognóze syndrómu nečesateľných vlasov, ako aj o tom, ako sa vyrovnať s týmto zriedkavým stavom, ak vy alebo niekto, koho poznáte, ho máte.

Čo je syndróm nečesateľných vlasov?

Syndróm nečesateľných vlasov je zriedkavé ochorenie vlasovej stonky na pokožke hlavy, pri ktorom vlasy vystupujú z pokožky hlavy a nedajú sa uhladiť. Zmeny špecifických génov, ktoré môžu ľudia zdediť, spôsobujú syndróm nečesateľných vlasov. Ochorenie sa obvykle prejaví medzi 3 mesiacmi a 12 rokmi.

"Vlasové stonky, ktoré sú normálne okrúhle až oválne v priereze, môžu mať trojuholníkové prierezy alebo drážky pozdĺž svojej dĺžky, ktoré neumožňujú vlasom ležať plocho," povedal Shawn Cowper, MD, dermatopatológ na Yale Medicine a spoluautor knihy An Atlas of Hair Pathology With Clinical Correlations, pre časopis Health.

Ľudia so syndrómom nečesateľných vlasov majú typicky svetlé vlasy, ktoré sú strieborno-blond alebo slamené, dodal Dr. Cowper. Toto dáva stavu jeho druhé meno, "vlasy ako roztočené sklo."

Ľudia so syndrómom nečesateľných vlasov majú tiež vlasy s nasledujúcimi charakteristikami:

• Suché
• Ľahko sa lámu
• Rastú pomaly
• Hrubé alebo zvlnené
• Vypadávajú nepredvídateľne alebo sa vyvíjajú do alopecie areáta (náhle lokálne vypadávanie vlasov)

Len 100 prípadov syndrómu nečesateľných vlasov bolo nahlásených v publikovanej vedeckej literatúre.

Príčiny a liečba

Výskumníci spájajú tri gény so syndrómom nečesateľných vlasov: PADI3, TGM3 a TCHH, ktoré sú všetky zodpovedné za tvorbu vlasovej stonky.

Niektoré dôkazy naznačujú, že gény sú autosomálne recesívne, čo znamená, že kópie génov zdedené od oboch rodičov majú mutácie. V iných prípadoch výskumníci predpokladajú, že dedičnosť je autosomálne dominantná, čo znamená, že iba jeden rodič odovzdáva mutovaný gén.

Je tiež možné, že niekto má syndróm nečesateľných vlasov bez akýchkoľvek viditeľných rozdielov vo vlasoch. Ale pod mikroskopom môžete vidieť nejaké rozdiely.

Niektoré prípady sa spontánne zlepšujú, ako pacient starne, vysvetľuje Dr. Cowper. Niektorí jedinci majú vlasy ležiace rovno s normálnou alebo takmer normálnou textúrou v dospelosti.

Hoci neexistuje liečba ako taká, niektoré výskumy zistili, že doplnky biotínu (vitamín B7) môžu stav zlepšiť.

Doplnky stravy sú minimálne regulované FDA a nemusia byť pre vás vhodné. Účinky doplnkov sa líšia od osoby k osobe a závisia od mnohých faktorov, vrátane typu, dávkovania, frekvencie používania a interakcií s aktuálnymi liekmi. Pred začatím akéhokoľvek doplnku sa prosím poraďte so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti alebo farmaceutom.

Život so syndrómom nečesateľných vlasov

Mať syndróm nečesateľných vlasov môže byť frustrujúce. Ak vy alebo niekto, koho poznáte, má túto poruchu, niektoré z nasledujúcich tipov môžu pomôcť:

• Buďte trpezliví. Porucha sa často zlepšuje alebo sa vyrieši s časom.
• Skúste doplnky biotínu.
• Skúste kondicionér bez oplachovania. Kondicionéry bez oplachovania znižujú trenie vo vlasoch a umožňujú ich ľahšie česať a upravovať než normálne.
• Vyhnite sa drsným ošetreniam. Akékoľvek ošetrenia, ktoré používajú drsné chemikálie, ako sú trvalé ondulácie, môžu poškodiť vaše vlasy.

Rýchla rekapitulácia

Syndróm nečesateľných vlasov je zriedkavá genetická porucha, ktorá vedie k veľmi svetlým, suchým, krehkým vlasom, ktoré vyrastajú priamo zo skalpu. Zvyčajne sa prejavuje v ranom detstve, ale môže zmiznúť do puberty.

Neexistuje liek na syndróm nečesateľných vlasov. Tiež neexistujú žiadne liečby. Ale čas, trpezlivosť, doplnky biotínu a jemné ošetrenia vlasov môžu pomôcť.