Čo je aquagenický pruritus?

Predstavte si, že máte stav, ktorý spôsobuje intenzívne svrbenie pri kontakte pokožky s niečím, čomu sa doslova nedá vyhnúť. A keď hovorím, že sa nedá vyhnúť, myslím tým, že to vaše telo dokonca samo produkuje. To je prípad Niah Selway, mladej ženy zo Spojeného kráľovstva.

Selway, ktorá má na YouTube viac ako 150 000 odberateľov, sa nemôže potiť, plakať ani sa sprchovať bez toho, aby zažívala zničujúcu bolesť. Tento stav sa nazýva aquagenický pruritus (aquagenic pruritus), a podľa Centra pre genetické a vzácne choroby (Genetic and Rare Diseases Information Center - GARD) spôsobuje intenzívne svrbenie, keď pokožka príde do kontaktu s vodou akejkoľvek teploty.

Je dôležité poznamenať, že aquagenický pruritus nie je alergia na vodu. Alergia by zahŕňala imunitnú hypersenzitivitu v tele, ktorá môže byť niekedy vážna. Ale aquagenický pruritus je iný. Ide o reakciu pokožky a nie je život ohrozujúci.

Našťastie, Selwayove vnútorné orgány nie sú postihnuté, takže môže stále piť vodu. Selway zverejňuje videá o svojom stave na svojom YouTube kanáli. Selway vysvetlila, že ako dieťa mala občasné reakcie, ale lekári nevedeli zistiť, na čo je alergická (ak vôbec na niečo).

Ako Selway starla, reakcie sa stávali častejšími a nakoniec bola diagnostikovaná s aquagenickým pruritusom (""aquagenický"" znamená spôsobený vodou a ""pruritus"" znamená svrbenie, takže aquagenický pruritus doslova znamená svrbenie spôsobené vodou).

Čo hovorí veda o aquagenickom prurituse?

Podľa GARD aquagenický pruritus nemá známu príčinu, hoci sa môže vyskytovať v rodinách. Môže byť príznakom základného stavu, ako je krvná rakovina, hoci nie je jasné, či je to tak v prípade Selway.

Okrem GARD je náročné nájsť veľa informácií o aquagenickom prurituse. Zaujímavé je, že zatiaľ čo Národné inštitúty zdravia (National Institutes of Health - NIH) kvalifikujú aquagenický pruritus ako vzácnu chorobu, štúdia z roku 2017 publikovaná v Central African Journal of Public Health uvádza, že aquagenický pruritus je bežný v niektorých častiach sveta, vrátane tropických krajín ako Nigéria.

Táto štúdia tiež opisuje možné príčiny, ktoré by mohli súvisieť s vývojom choroby. Na vrchole zoznamu sú hyperaktívne mastocyty. Tieto bunky produkujú histamín, látku, ktorú vaše telo produkuje, keď príde do kontaktu s niečím, na čo je alergické. Histamín sa tiež produkuje na mieste zranenia (pomyslite na opuchnutý skrútený členok).

Iné možné základné príčiny aquagenického pruritusu zahŕňajú rôzne chemikálie v tele, ktoré sú preaktívne, a sympatický nervový systém, ktorý nefunguje tak, ako by mal. Zaujímavé: Táto štúdia tiež odkazuje na predchádzajúci výskum, ktorý zistil, že intolerancia laktózy môže hrať úlohu. U približne 25% jedincov s aquagenickým pruritusom môže byť intolerancia laktózy prispievajúcim faktorom.

Tá istá recenzia z roku 2017 popisuje bolesť ako pálenie, štípanie a pichanie. Výskumníci uvádzajú niekoľko terapeutických látok, ktoré sa s istým úspechom použili u ľudí trpiacich aquagenickým svrbením. Medzi nich patrí antihistaminiká, fototerapia, krém s kapsaicínom, kúpele s jedlou sódou a dokonca aj srdcové lieky nazývané beta-blokátory, ktoré sa často predpisujú na vysoký krvný tlak a abnormálne srdcové rytmusy.

Selway vo svojom YouTube kanáli vysvetľuje, že vyskúšala niekoľko liečebných postupov, ale žiaden nezabral. A hoci jej lekári povedali, že neexistuje liek, Selway dúfa, že chorobu prekoná.

Ako sa vyhýbať vode?

Je takmer nemožné úplne sa vyhnúť vode. Dokonca aj váš moč je tvorený vodou.

""Nemôžem ísť na malú potrebu bez toho, aby som mala alergickú reakciu,"" povedala Selway vo svojom videu. ""Mám alergickú reakciu na celom zadku a stehnách a šíri sa až po chrbát takmer vždy, keď idem na toaletu, čo je aspoň štyrikrát denne, a to v dobrý deň.""

Selway sa musí tiež vyhýbať dažďu, čo jej sťažuje opustiť dom v dňoch keď prší. ""Či už vezmem dáždnik alebo nie, či už si oblečiem nepremokavý celotelový oblek, nie je absolútne žiadny spôsob, ako môžem vyjsť z domu, keď prší, a nedostať ani kvapku vody na pokožku, pretože to je všetko, čo treba.""

Selway povedala, že jej reakcie môžu trvať až tri hodiny. Selway dokonca natočila video na YouTube, ako sa kúpe, aby ukázala svojim sledovateľom, ako je to mať alergickú reakciu na vodu.

""Ide o prispôsobenie sa a o to, aby som zostala silná,"" povedala Selway, ""a o to, aby som túto hroznú, hroznú skúsenosť a tieto obrovské výzvy použila na to, aby som sa stala silnejšou osobou a aby som to využila ako niečo, čo ma posunie dopredu.""

To, čo robí Selway, je odvážne ukazovanie ostatným, aké je to mať zriedkavé ochorenie, a povzbudzovať ich, aby boli (dúfajme) viac súcitní s tými, ktorí majú stavy, ktoré nie sú pochopené.